La vuelta a casa tras una cirugía cardíaca para las niñas y los niños cardiópatas supone reproducir en cierta medida el esquema de atención proporcionada en el hospital. Los padres de los pacientes reciben consejos sobre cómo administrar los medicamentos, establecer horarios determinados para las tomas y para crear una rutina que permita cumplir con ellos. 

No podemos cambiar la incidencia de las cardiopatías congénitas, pero sí podemos brindar los cuidados necesarios para que quienes han nacido con esta condición, tengan la atención y la calidad de vida que merecen.

También se ofrecen recomendaciones para el cuidado de las cicatrices y sobre la conveniencia de continuar con el calendario vacunal establecido, si bien no es aconsejable vacunar al niño ni un mes antes ni un mes después de una intervención quirúrgica.

Cuidados básicos

Se advierte de que uno de los primeros síntomas de deterioro en el estado del corazón son los cambios de alimentación.

Por ello, se debe prestar especial atención al descenso en la cantidad de líquidos ingeridos; el cansancio y los sudores durante las comidas, los vómitos y las diarreas.

Otros signos de alarma a identificar, son:

  • La palidez o el cambio de color
  • Variaciones en el nivel de actividad y en la respiración
  • Aumento del ritmo respiratorio
  • Las manos y pies fríos, párpados hinchados
  • Síntomas de resfriado o dificultades a la hora de darle las medicinas

El cuidado de los dientes es otro de los aspectos que más atención requiere por parte de los padres. Las niñas y los niños con problemas del corazón corren el riesgo de sufrir una endocarditis bacteriana; una infección cardíaca derivada de la aparición de bacterias bucales en las venas. Por lo tanto, es imprescindible educar a los padres sobre la importancia de la higiene dental de sus hijos e hijas.

Apoyo en la escuela

Una realidad es que los trastornos del corazón asustan mucho en el entorno escolar; las niñas y los niños cardiópatas no presentan signos externos de su enfermedad. Esta situación es muy desconcertante para el personal docente porque no saben exactamente cómo se manifiesta esta condición.

Por ello, los padres y madres deben informar a las y los educadores y maestros sobre las características específicas del paciente, las manifestaciones peligrosas que puede tener y las restricciones en cuanto a actividades deportivas se refiere. 

También hay que explicarles que los trastornos del corazón y las sucesivas intervenciones obligan, en ocasiones, a largos periodos de hospitalización, lo que favorece el ausentismo y disminuye el rendimiento escolar. De ahí que necesiten apoyo extraescolar o domiciliario, pero también requerirán apoyo emocional.

La vuelta al colegio no tiene que ser necesariamente traumática, pero el temor y la falta de información hace que en ocasiones en el entorno escolar se margine a los niños cardiópatas, por no saber exactamente cómo tratarlos. 

Pero las niñas y los niños deben ser tratados de forma normal e integrarse en la vida diaria de la escuela, acudir a las excursiones y participar en las actividades lúdicas, siempre y cuando su médico tratante le dé su anuencia o su permiso, o esté de acuerdo con que puede ir. Deben poder disfrutar su infancia.

Las niñas y niños cardiópatas requieren apoyo para integrarse paulatinamente en la vida diaria de la escuela al volver, como lo hizo Lucero, beneficiaria del Programa Kardias.
Foto: cortesía Almudena March

Afecto y comunicación

La vuelta a casa tras una cirugía cardiaca, también implica que el cuidado del niño o niña cardiópata no lleve a situaciones de sobreprotección. Para evitarlo es necesario equilibrar la atención y el afecto que se les proporciona con sus ansias de independencia, especialmente cuando se encuentre en la pubertad o la adolescencia. Durante esta época necesitan la aprobación de sus padres, pero a su vez se rebelan contra los límites de su libertad y autonomía.

La relación familiar debe fomentar la autoestima, el respeto y la confianza. Es necesario mantener una comunicación clara y sincera, explicarles cuál es su condición de salud y las limitaciones que conlleva. 

No hay que crear un clima de desconfianza y ocultarle la verdad. Es importante contestar a todas sus preguntas y no intentar posponerlas.

La información debe adaptarse a su edad, ha de ser sencilla al principio y más desarrollada a medida que vaya creciendo.
Hay que escucharle para averiguar cuáles son sus necesidades, tanto materiales como emocionales. Se debe fomentar su autonomía y su independencia, enseñándoles cuáles son los límites y las normas que deben cumplir.

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