Nuestra mayor lucha como papás, es contra la desinformación”

Rocío, mamá de Rafael quien es beneficiario del programa Kardias.

Cuando se recibe la noticia de que un hijo padece de una cardiopatía congénita surge una serie de dudas, entre las más comunes es cómo será su vida antes y después de una cirugía de corazón.
Para Rocío y su esposo, esta pregunta fue importante para tomar la decisión que cambió sus vidas: operar a Rafa.


Rafael Santiago nació el 3 de junio de 2017 dentro de una fundación que, cuando conoció a Rocío y su esposo, les sugirieron ser su familia de acogida. Desde el principio les advirtieron que el niño presentaba diversos defectos en el corazón y que necesitaba tratamiento de inmediato, de lo contrario, no tendría esperanza de vida. Si decidían adoptarlo y atenderlo, tenían que considerar que, aunque su condición mejorase, el niño sería cardiópata de por vida. La decisión estaba en sus manos. 

 “La primera vez que lo vi en los cuneros, tenía un tono azulado en los labios […], las personas de la fundación nos pidieron que regresáramos a casa y meditáramos el caso de Santiago”, cuenta Rocío. 

Rocío, mamá de beneficiario del programa Kardias

Rocío y su esposo consultaron a un amigo suyo, que es cardiólogo pediatra, para tomar la decisión. Cuando él les confirmó que el niño sí tenía esperanza de vida, aceptaron ser la familia de acogida en lo que procedía la adopción formal. 

Por ser tutores temporales, el caso de Rafael Santiago fue referenciado al Instituto Nacional de Pediatría (INP). Rocío estuvo involucrada desde el inicio en el proceso de valoración; en el que se determinó que lo primero que había que realizar era un cateterismo, para después realizar una cirugía a corazón abierto. 

Rocío es ingeniera de profesión; sus conocimientos, aunados a la incertidumbre de la salud de Rafa la llevaron a informarse, preguntar y comprender la importancia del cateterismo. Debía realizarse de inmediato pues ayudaría a estabilizar la salud del pequeño. El cateterismo fue llevado a cabo en noviembre de 2017, con resultados exitosos.

El proceso

Tras el procedimiento, el caso pasó a ser evaluado por el Doctor Moisés Miér, cardiólogo del equipo Kardias, quien le indicó que el niño era candidato para ser parte del programa Kardias. 

Rocío, al conocer la labor de la asociación y cómo funcionaba la alianza con el INP, sintió alivio. 

Fue, en mayo de 2018 que recibieron la llamada que tanto esperaban: era el turno de operarlo. La primera cirugía de corazón realizada parecía haber sido exitosa, sin embargo la recuperación no fue lo que esperaban. Esto generó incertidumbre en la familia. No se explicaban qué había sucedido. Los doctores le sugirieron entonces una segunda operación lo más pronto posible, pero la decisión estaba de nuevo en manos de los padres de Rafa. 

Cuando fueron citados para la presentación del caso clínico, el doctor Alexis Palacios y su equipo médico respondieron con calma todas las dudas de la familia. “Recuerdo que resolvieron absolutamente todas nuestras dudas. Los médicos fueron muy pacientes y profesionales con nosotros, tanto que…¡nos explicaron con dibujitos!”, recuerda Rocío quien afirma que esa paciencia y dedicación para explicarle a detalle lo que sucedería con su hijo, fue el parteaguas para tomar la decisión: Rafael sería sometido a la segunda cirugía. Esta ocasión, la cirugía se llevaría  a cabo en el Centro Médico ABC. 

La disposición y profesionalismo del equipo de especialistas de salud del programa, el acompañamiento del área administrativa y el apoyo de otros padres que tenían a su hija en la Unidad de Cuidados Intensivos de Kardias los tranquilizó.

La cirugía de corazón se realizó con éxito y la recuperación de Rafael fue rápida: tres días posteriores a la intervención, estaba de regreso en casa

La vida después de la cirugía

Rafael y su familia después de su cirugía de corazón.
Carlos Emilio, Juan José, Rafael Santiago y Rocío. Foto: Paola Arenas.

“Tuvimos la experiencia de estar en ambos centros […], agradecemos y valoramos el gran esfuerzo que hace Kardias en el INP; la experiencia en el Centro ABC, fue suave en cuestión de comodidad, pero me queda claro que el nivel de profesionalismo es el mismo en ambos centros”. 

Rocío Galeana- Mamá de Rafael Santiago

Rafael Santiago, ha sido la unión de la familia de Rocío. Juan José, el hermano mayor, tiene 15 años y no se va de casa sin llenar de besos y abrazos a Rafa, porque “no quiere que se olvide de él”; Carlos Emilio, de 9 años, lo acuna y abraza cada que tiene oportunidad, pues para él es como si fuera su hermano de sangre. 

Rafael es un niño que se da a querer, acaba de cumplir dos años y va al kínder. “La gente que lo conoce desde antes de las cirugías, no da fe de lo que ha pasado, el cambio fue radical”. Rocío asegura que si la gente conociera más sobre Kardias, sabría que sí hay esperanza de vida para sus hijos, sin importar el nivel socioeconómico. “Nuestra mayor lucha como papás, es contra la desinformación”. 

Santiago tiene poco de haber sido bautizado también con el nombre de Rafael, que significa “mensajero de Dios”. Sus papás decidieron nombrarlo así por todo el mensaje que trajo a sus vidas: “Hay que ir más allá y tocar todas las puertas posibles, hasta que se abra la correcta”. 

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