En el marco del Día Mundial del Corazón, que conmemoramos el pasado 29 de septiembre, Kardias se dio a la tarea de contactar a 10 familias para dar seguimiento a la salud y desarrollo de 10 de las niñas y niños cuyos corazones fueron operados en el Programa Kardias. Estos son algunos de los rostros de nuestro motor porque sus corazones son nuestra razón de ser.

La intención de reconectar con estas familias, meses o incluso años después de que vivieron la cirugía, es conocer más sobre los sueños, gustos y vivencias cotidianas de las niñas y niños ahora que su corazón ha sido reparado y que llevan una vida mejor. Queremos compartir con ustedes un poco de estas historias de resiliencia, fortaleza y esperanza, que nos inspiran a continuar trabajando cada día y a dar lo mejor para poder seguir brindando a más pacientes, la oportunidad de sanar y vivir una vida plena.

Agradecemos a todas las madres y padres de estos pequeños corazones por habernos dejado entrar un poco en su hogar a través de las anécdotas y detalles que nos platicaron sobre sus hijos e hijas.

Andy

Yo soy Andy y  tengo cuatro años. Cuando tenía tres me operaron del corazón porque, cuando nací, tenía un huequito que se necesitaba arreglar (Comunicación Interventricular). Desde que me recuperé me siento más fuerte y con más energía, he crecido mucho y ahora puedo hacer todas las cosas que me gustan como bailar, cantar y jugar. Cuando sea grande me gustaría ser veterinaria porque me encantan los animalitos.

Raymundo

Yo soy Ray y nací con un corazón diferente al tuyo. Tengo nueve años y voy en 5º de primaria. Cuando tenía cinco años los doctores de Kardias repararon mi corazón y, desde entonces, puedo correr, hacer ejercicio y jugar fútbol porque ¡me encanta! Cuando crezca quiero ser constructor para hacer más hospitales donde los médicos ayuden a otras niñas y niños como me ayudaron a mí.

Elizabeth

Yo soy Elizabeth, tengo 11 años y nací con un corazón diferente al tuyo. Cuando me operaron le pedí a Dios que me ayudara a estar sana para crecer y ser doctora, así podré curar los corazones de otros niños, como hicieron con el mío.

Aarón

Yo soy Aarón y ya casi cumplo nueve años. Estoy en 4º de primaria. Hace tres años los doctores de Kardias me operaron porque mi corazón funcionaba diferente al de otros niños y por eso me sentía mal. Hoy uso un marcapasos y puedo correr, jugar futbol y basquetbol. ¡Me gusta ser cariñoso con la gente!

Eliette

Yo soy Eliette y cumpliré dos años el 17 de diciembre. Cuando tenía tres meses de nacida me operaron porque mi corazón es diferente al tuyo. Hoy no paro de correr, de sonreír y de bailar. Mi mami dice que mi naturaleza es fuerte e inspiradora y que todos los días animo a mis papás a no dejar de luchar. ¡Soy un corazón valiente!

Santiago

Yo soy Santiago y voy a cumplir siete años. Voy en 3º de kinder, los doctores de Kardias me operaron hace seis años para ayudar a que mi corazón lata más fuerte. Pronto tendré otra cirugía porque quiero estar sano. Me gusta mucho nadar, los animales y aprender sobre carros.

Yue Fernanda

Yo soy Yue Fernanda y tengo cuatro años. Nací con un corazón diferente al tuyo por eso, cuando tenía un año, los doctores de Kardias me operaron y lo repararon. Hoy ya soy más grande y me encanta jugar con mis amigos y comer del pan que hace mi abuelito en mi casa porque le queda delicioso.

Donovan

Yo soy Donovan y tengo cuatro años. Cuando todavía era un bebé los doctores de Kardias me operaron porque mi corazón funcionaba diferente al de otros niños. Hoy me siento bien y me encanta jugar al futbol. Soy muy serio y tímido pero si me ponen un balón enfrente, de inmediato quiero correr para anotar un gol.

Andrea Abril

Yo soy Andrea Abril y tengo 14 años. Mi corazón es diferente al tuyo por eso, cuando tenía 11 los médicos de Kardias me hicieron una cirugía para que funcionara mucho mejor. Ahora me siento bien y con energía para hacer todo lo que me gusta.

Diego

Yo soy Diego y ya casi cumplo dos años. Mi corazón es diferente al tuyo y por eso, cuando era un bebé los doctores de Kardias tuvieron que arreglarlo con una cirugía. Hoy puedo hacer casi todo lo que hacen mis amigos. Me gusta mucho montar mi bici y jugar con cualquier cosa que tenga rueditas, los que más me gustan son los vochitos, ¡hasta me emociono cuando los veo en la calle! Me gusta mucho reír a carcajadas y abrazar a la gente que quiero.

CONVOCATORIA

Kardias, A.C. invita a todos los niños y niñas, de entre 5 y 17 años, que han sido beneficiarios de nuestro programa a participar en el 1er. Concurso de Dibujo Infantil Kardias con la temática: 

¡Quiero ser grande!

Invitamos a todas las familias Kardias a participar y apoyar a sus hijos e hijas para mostrar sus habilidades artísticas y echar a andar su imaginación 

La técnica es abierta, por lo que pueden usar acuarelas, crayolas, colores, plumones, gises, collage y todo lo que se les ocurra.

El dibujo debe representar qué quieren los niños y niñas ser cuando sean grandes.

El concurso estará abierto desde la publicación de la presente convocatoria y hasta las 23:59 hrs. del 10 de septiembre de 2020.

¿QUE NECESITAS PARA PARTICIPAR?  

1.- Debes tener entre 5 y 17 años de edad y haber sido beneficiario del Programa Kardias. 

2.- Dibuja o pinta sobre una cartulina o cartoncillo completo. 

3.- Elabora tu dibujo o pintura con pincel, lápiz, acrílicos, acuarela, crayones o cualquier otro material de tu elección. 

4.- Toma una fotografía donde se aprecie claramente tu dibujo (solo el dibujo) y también una foto tuya sosteniendo el dibujo.

5.- Pide apoyo a tus padres para enviar las dos fotografías por correo electrónico a info@kardias.org o por Whatsapp al numero 5530698156. En el correo cuéntanos también la historia de tu dibujo (breve descripción) y anota el título del dibujo, tu nombre completo y fecha de nacimiento.

SELECCIÓN DE GANADORES

Un comité de selección integrado por el equipo de Kardias, A.C. elegirá a los 15 finalistas del 1er Concurso de Dibujo Infantil Kardias, cuyos dibujos serán publicados en la página de Facebook de Kardias, donde se someterán a una votación de la comunidad. Los 10 dibujos más votados serán los ganadores, que recibirán un premio sorpresa y un reconocimiento. A esos 10 dibujos se les enviará un correo con instrucciones para que puedan enviar el dibujo original por servicio de mensajería, así como una autorización firmada por sus padres, madres o tutores legales, para que el material pueda ser utilizado por Kardias para fines de comunicación institucional. Les pedimos por eso que conservan muy bien sus dibujos porque no mandarlo será motivo de descalificación.

La votación abierta arrancará con la publicación de finalistas el lunes 14 y se cerrará el viernes 18 de septiembre..

PUBLICACIÓN DE RESULTADOS:

La votación se cerrará el 18 de septiembre a las 18:00 hrs (hora de la Ciudad de México) y los resultados serán dados a conocer el mismo día, a las 20:00 hrs, en la página de Facebook de Kardias.

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La pandemia de COVID-19 de 2020 ha demostrado que las familias enfrentan retos serios en tiempos de crisis. La situación actual revela la urgencia de proteger a las personas y familias más vulnerables. Pero, para muchas familias esto no es nuevo.

Son las familias quienes se llevan la peor parte de las crisis. Las personas que las integran se ven obligadas a proteger a sus miembros, a cuidar de sus hijos cuando no pueden asistir a la escuela, y a continuar con sus responsabilidades laborales, todo al mismo tiempo.

Hoy muchos lo entendemos porque la crisis por COVID-19 nos ha obligado a vivirlo de manera masiva. Sin embargo, las familias de los niños y niñas que han nacido con una cardiopatía lo han vivido desde siempre. Por eso, en el marco del Día Internacional de las Familias queremos reconocerles por su fortaleza y ardua labor.

En estos momentos, en los que el mundo lucha por dar respuesta a la crisis de COVID-19, tenemos la oportunidad real de repensar y transformar la forma en que funcionan nuestras economías y sociedades para fomentar una mayor igualdad para todos.

Es por ello que Kardias ha diseñado un modelo de atención integral, que incluye un acompañamiento a las familias de las niñas y niños con cardiopatías congénitas. Sabemos que en México, el acceso a la atención médica especializada que sus hijos e hijas necesitan no es algo sencillo. Las familias enfrentan retos serios en tiempos de crisis.

¿Por qué un día para las familias?

El Día Internacional de las Familias se celebra el 15 de mayo de cada año para crear conciencia sobre el papel fundamental de las familias en la educación de los hijos desde la primera infancia, y las oportunidades de aprendizaje permanente que existen para los niños y las niñas y los jóvenes.

A pesar de que el concepto de familia se ha transformado en las últimas décadas, evolucionando de acuerdo a las tendencias mundiales y los cambios demográficos, las Naciones Unidas consideran que la familia constituye la unidad básica de la sociedad.

En este contexto, el Día Internacional de las Familias nos da la oportunidad de reconocer, identificar y analizar cuestiones sociales, económicas y demográficas que afectan a su desarrollo y evolución.

Y en Kardias queremos no solo felicitar, sino aplaudir a estas familias que se han mantenido unidas cuando hay crisis, cuyos miembros se sostienen unos a otros. También a aquellas familias que han sabido reinventarse más allá de los lazos sanguíneos porque hoy más que nunca estamos convencidos de que la sangre forma parentescos pero solo el amor construye familias.

Ante la pandemia por el nuevo coronavirus, diversos hospitales de especialidad se han transformado en hospitales COVID-19, disminuyendo la atención de especialidades médicas, como la cardiología pediátrica. Por ello, te invitamos a donar para que puedan contar con el equipo de protección que necesitan.

Actualmente, el Programa Kardias, dentro del Instituto Nacional de Pediatría es el único que se encuentra dando atención de emergencia a casos de cardiología pediátrica.

A diario, el equipo médico y de enfermería sigue operando a niñas y niños que nacen con una malformación del corazón. Pero al hacerlo, están poniendo en riesgos sus vidas. ¿Por qué?

Cuando las niñas y los niños llegan a ser portadores del virus SARS-COV2, no reaccionan igual que un adulto; es decir, no presentan síntomas o en su defecto, solo el 1% los desarrollan.

Por tanto, si un paciente es portador del virus y no presenta síntomas, los médicos y enfermeras tratantes podrían estar en riesgo pero no pueden detener su labor porque uno de cada 120 bebés nace con una malformación en el corazón, y alguno de estos casos puede llegar a necesitar una operación de emergencia.

El equipo de profesionales de la salud requiere del equipo de protección para evitar el contagio del COVID-19 (Coronavirus); en específico el personal de anestesia y ecocardiografía, ya que son los que se encuentran más expuestos a las gotas que se expulsan de la nariz o la boca del paciente.

El mayor riesgo es cuando el equipo de anestesiología procede a intubar al paciente; pues está en contacto con su boca y faringe, las cuales expulsan gotas de saliva.

Es importante recordar que la transmisión del virus se da cuando una persona entra en contacto con otra que esté infectada por el virus, través de las gotas que salen despedidas de la nariz o la boca de una persona infectada al toser, estornudar o hablar.

Con tu contribución, se comprarán los equipos de protección completos, con los elementos que marca la normatividad internacional, para que médicos y enfermeras trabajen protegidos durante las próximas ocho semanas en la Unidad de Cirugía Cardiovascular Pediátrica del INP, como parte del Programa Kardias.

Este equipo de protección, incluirá: doble gorro de burbuja, bota doble (de zapatilla y larga), guante doble (interno y externo), bata desechable de manga larga repelente al agua, cubrebocas N95 o superiores y protección facial-ocular (goggles o careta).

¡No los dejemos solos!

La actual pandemia causada por el virus COVID-19 cambió el estilo de vida de todos; incluyendo a las niñas y los niños, llevando a toda la familia a quedarse en casa. El cuento “Los días en que todo se detuvo” ayuda a explicar a los más pequeños, que no salir es una forma de cuidarlos.

Este tipo de materiales didácticos como bitácoras o cuentos, les ayudarán a comprender de una manera sencilla y clara lo que está pasando. “Los días en que todo se detuvo” es una publicación digital (que también puede imprimirse en casa) realizada por Pixelatl, un colectivo de artistas mexicanos y colombianos que tienen un solo objetivo: ayudar a reflexionar en familia sobre lo sucedido.

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Este libro, diseñado para leerse en familia, tiene como objetivo principal, ayudar a que las niñas y los niños expresen sus emociones de una manera sencilla y tranquila. Además, es una forma interactiva de entablar un diálogo con ellas y ellos sobre las medidas de higiene y sana distancia recomendadas por las autoridades.

Los personajes y el estilo gráfico se basan en un libro similar titulado “El día que todo se movió”, que Pixelatl hizo después del terremoto que afectó a la Ciudad de México y otras entidades en 2017. También fue una obra colectiva que pueden encontrar en su página si así lo desean.

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Es importante cuidar las emociones de las y los más pequeños de la familia durante la contingencia pues, la sobre exposición a noticias, puede generar ansiedad, miedos e incertidumbres.

Puedes disfrutar un momento en familia y descargar el cuento “Los días en que todo se detuvo”, aquí.

Debido a la actual crisis sanitaria que se vive en México, como consecuencia del virus COVID-19, se ha recomendando a la sociedad no salir de casa. Sabemos que esto altera las rutinas de todos los integrantes de la familia, incluyendo a las niñas y los niños. ¿Cómo ayudarlos? pues jugando y atreviéndonos a animarlos a completar retos explorando en casa.

Para ello, Exploradores de la Ciudad, A.C. creó una bitácora llamada “Explorando en Casa“. Esta bitácora tiene como objetivo ayudar a que las niñas y los niños, que están viviendo la contingencia desde casa, tengan una herramienta para comprender de una mejor manera la situación por la que atraviesa el mundo y expresar sus emociones.

Platicamos con Evelyn Santander, autora de la bitácora, y nos explicó que “como adultos sabemos lo que estamos viviendo y ellos (las niñas y los niños) también, pero mientras como adultos expresamos lo que sentimos, ellos no, y es importante que se expresen”.

¿Cómo ayudar a mi hija o hijo en esta contingencia?

Algunas de las recomendaciones que Evelyn comparte para ayudar a las niñas y los niños a sentirse más tranquilos ante esta situación son:

• Preguntar y platicar con las niñas y los niños lo que sienten.
• Darles privacidad para dibujar o realizar sus actividades, como resolver la bitácora.
• Adaptar un espacio para que puedan tener privacidad: no necesita ser muy grande, solo que puedan sentir que es “su lugar seguro”.

De igual forma, como una actividad de la bitácora, invita a compartir fotos de los dibujos que las y los pequeños realicen al correo: exploradoresdelaciudad@gmail.com y en redes sociales con el hashtag “#YoMeQuedoEnCasa”.

Con ellas, Exploradores de la ciudad, creará un micrositio para mostrar al mundo lo que niñas y niños tienen que decir sobre la crisis.

Si quieres descargar, completamente gratis, esta bitácora puedes hacerlo aquí.

Las cardiopatías congénitas, son el defecto congénito de mayor incidencia en el mundo, que afecta una media de uno de cada 120 bebés nacidos. En México esto se traduce a que cada año hay entre 18,000 y 21,000 nuevos casos y, lamentablemente, apenas se cuenta con infraestructura para atender a un aproximado de 6,000.

Los avances médicos de las últimas décadas han permitido que muchos de aquellos que reciben la atención médica que necesitan a tiempo, puedan alcanzar la etapa adulta. Por ello, las preocupaciones de las familias afectadas se extienden también a otras áreas relacionadas con la calidad de vida de sus hijos.

Y una de estas principales fuentes de preocupación son las dificultades a las que las niñas y los niños deben hacer frente en el periodo de escolarización, y que incluye tanto el proceso de aprendizaje como las relaciones sociales.

Dificultades en el aprendizaje

En España, nueve organizaciones enfocadas en ayudar a niñas y niños con cardiopatías congénitas realizaron una investigación; cuyos resultados fueron presentados en el 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), que se celebró en San Sebastián, España en mayo de 2018.

Las conclusiones del estudio se obtuvieron tras una encuesta realizada a 525 familias con hijas e hijos de entre tres y 18 años con problemas de corazón. De estos pacientes; más del 70% habían sido intervenidos antes de cumplir el primer año, y un 26% de ellos habían permanecido hospitalizados más de un mes.

El primer mapa de las dificultades de aprendizaje y socialización de los niños con cardiopatías congénitas también señala que casi un 27% de los padres con niños a partir de seis años, ha manifestado que también sus hijos han sido diagnosticados de trastornos de aprendizaje o socialización, entre los que destacan:

• Trastorno por déficit de atención,
• Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH)
• Dislexia,
• Disgrafía,
• Disortografía,
• Trastorno de la comunicación social
• Trastornos del espectro autista

Importancia de la Atención Temprana en las cardiopatías congénitas y los problemas de aprendizaje

Un significativo porcentaje de padres de la encuesta expresó que, a pesar de no contar aún con un diagnóstico, sus hijos con cardiopatías congénitas también presentan dificultades en las áreas mencionadas.

De ello se deduce que algunos trastornos se diagnostican tarde y otros podrían haberse minimizado o evitado si se hubiera actuado a tiempo, en los primeros años de vida.

Este estudio pone de manifiesto la importancia de que las organizaciones de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas trabajen de forma conjunta; recabando experiencias y obteniendo resultados que son sumamente útiles para los cardiólogos. El valor que aportan las organizaciones que agrupan familiares de pacientes al conocimiento de las problemáticas cotidianas de los afectados es inmenso.

En los últimos años la atención al recién nacido con cardiopatías congénitas ha mejorado enormemente. Uno de los factores que ha contribuido a esta mejora han sido los avances que se han producido en el diagnóstico prenatal de un gran número de pacientes.

Una vez hecho el diagnóstico, es imprescindible el apoyo social y el desarrollo de cauces que mejoren la situación de las niñas y los niños enfermos, y de sus familiares. Y en este sentido entra en juego la etapa escolar, el correcto seguimiento de los profesionales, y las ayudas que la niña o el niño necesite para evitar o tratar cualquier problema de aprendizaje.

Prestar atención y llevar a cabo una detección temprana, determinará el mejor tratamiento de las cardiopatías congénitas y los problemas de aprendizaje.

Con información de Menudos Corazones.

El 14 de febrero, además de ser el Día de San Valentín, desde 1999 en todo el mundo se conmemora en esta fecha el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

Las cardiopatías congénitas son aún un tema en el que existe un gran desconocimiento y es por ello que se hace necesario que exista un día como el #14F: para hacer visible la situación de miles de familias, que se enfrentan a la situación de tener una hija o un hijo con un defecto cardíaco congénito. Su tratamiento es riesgoso, prolongado y costoso tanto para la familia como para la sociedad.

En todo el mundo, 1 de cada 120 recién nacidos tendrá una malformación en el corazón; y se calcula que en México nacen entre 18,000 y 21,000 personas cada año con alguno de estos padecimientos.

Así, las cardiopatías congénitas se convierten en la segunda causa de muerte en menores de cinco años en nuestro país y es considerada como la anomalía congénita más común en el mundo; siendo una de las principales causas de muerte en menores de 12 meses de vida. 

Por eso, en el Día internacional de las Cardiopatías Congénitas el foco está puesto en la detección temprana y, especialmente, durante el embarazo.

¿Qué es una cadiopatía congénita?

La cardiopatía congénita es una anomalía en la estructura y el funcionamiento del corazón; esto debido a una malformación del mismo, o de los vasos sanguíneos cercanos, durante el desarrollo embrionario. 

Esta afección debilita el sistema cardiopulmonar de los bebés, exponiéndoles a severas infecciones respiratorias por el virus sincicial respiratorio (VSR), virus influenza, neumococo, bordetella pertussis y otros agentes infecciosos.

Detección temprana y cuidados especiales

Si bien para la mayoría de los defectos congénitos no se ha identificado una causa, durante el embarazo se pueden evitar situaciones que los provoquen, tales como el consumo de alcohol y drogas, y la ingesta de medicamentos que no estén indicados por el obstetra.

Pero al no ser enfermedades que realmente puedan prevenirse, lo recomendable es contar con un diagnóstico temprano. Para ello se indica una ecocardiograma fetal, es decir, cuando el bebé aún se encuentra en el útero materno.

Este estudio es recomendado a partir de la semana 22, sobre todo en aquellos casos donde hay antecedentes familiares con cardiopatías congénitas.

Un diagnóstico prenatal permite a la familia organizar el parto en un centro hospitalario adecuado con las facilidades cardiovasculares; para prestarle al recién nacido las medidas necesarias. Así, evita la insuficiencia cardíaca aguda, la inestabilidad metabólica y prevenir infecciones y complicaciones.

Además del ecocardiograma fetal, en algunos casos se recomienda realizar un examen de sangre para detectar la inmunidad contra la rubéola y controlar el nivel de azúcar en sangre; especialmente en las mujeres con diabetes.

Como parte de la alianza entre el Club Pumas y Kardias, beneficiarias y beneficiarios del programa Kardias fueron invitados a disfrutar del partido de fútbol entre el Club Pumas y Fútbol Club Juárez, como parte del torneo de la Liga Mx.

La cita de asistencia se dió a lugar directamente en el Estadio Olímpico de Ciudad Universitaria. 12 niñas y niños del programa Kardias juntos con sus familiares se presentaron puntuales y emocionados para presenciar el partido de fútbol.

Niños como Candy Pérez y Donovan Hernández, se mostraron entusiasmados al ser la primera vez que asistían a un partido de fútbol de primera división.

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La emoción del partido

Aunque Donovan es un niño tímido y de pocas palabras, la transformación de su mirada soñolienta a una cautiva, fue suficiente para expresar que su corazón estaba lleno de alegría al estar en el estadio de su equipo de fútbol favorito.

A otros, como a Michelle Espinoza, les era familiar el estadio. Sus padres, fanáticos del Club Pumas, la han llevado al Estadio Olímpico Universitario.

Candy, una de las beneficiarias, demostró ser amante del fútbol cuando dijo: “yo veo todos los domingos los partidos de fútbol con mi papá”.

Al principio del encuentro, cada familia se acomodó con sus hijos; pero conforme fueron pasando los minutos y la tensión del juego, las niñas y los niños comenzaron a integrarse entre ellos.

Un ejemplo, es el de Andrea Cosme y su hermana Karen, quienes convivieron por primera vez con Amairany Macías, otra beneficiaria del programa; generando un vínculo de amistad genuino.

Al calor del partido, los padres de familia comenzaron a platicar entre ellos, echar porras al Club Pumas y enseñar a los niños el clásico “Goya”.

Al final, aunque el marcador mostró un empate entre el Club Pumas y Ciudad Juárez, alguien más había ganado: las familias del programa Kardias. Las sonrisas enormes dibujadas en cada rostro de los pequeños eran producto de esa pequeña tarde de fútbol.